两人借用了朋友办公室的一个角落，放上两张办公桌，两台电脑，花200元买了一个小灵通，把号码公布到网站上作为工作热线，协会就开始运转了。

最初的半年，王奕鸥和黄如芳每天挤公交和地铁拜访各种组织，希望得到经费上的支持，但都无果而终。对方大多表示没有听说过罕见病，赞助更无从谈起。

王奕鸥决定首先让更多的人知道罕见病。2008年冬天，她和黄如方将20盒蜡笔和100张素描纸邮寄给全国的20个家庭贫困的“瓷娃娃”，让他们描绘出心中的愿望，最终办起了一场“瓷娃娃”画展。

画展让更多人知道了这个群体。不久，“瓷娃娃”协会接到了浙江一个老人的电话，表示要捐1万元。当王奕鸥去查账户时，发现老人家捐了足足10万元。

让我们不孤单不绝望

协会办的第一期《瓷娃娃》杂志寄出后，一位沂蒙山的“瓷娃娃”的妈妈打来电话哭着说，全村人都劝她放弃孩子，可看了期刊后，终于明白还有更多严重的患儿都没有被放弃，所以她也一定不放弃自己的孩子。

王奕鸥和同事一方面与药厂联系为患者提供免费药物，另一方面，开始启动“一对一”项目，联系收入良好的爱心人士，对“瓷娃娃”患儿家庭提供每月50-200元的长期小额生活补助，用于提高和改善患儿学习、生活条件。

在不少发达国家，罕见病患者拥有完善的社会保障体系，然而在中国该领域则仍为空白。罕见病患者的药物大多来源于进口，未被纳入社会保障范畴，庞大的罕见病群体举步维艰。王奕鸥逐渐意识到，协会捐助面再广也不能惠及全国10万的病友，只有通过立法才能让每一个病友的生活都得到保障。

2010年“两会”召开前，王奕鸥和其他一些罕见病组织共同完成了《关注罕见病群体》的议案，集中反映了罕见病群体在医疗、教育、就业、保障等方面的困境，希望政府改善该群体的生存状态。这个议案仅用19天就征集到全国700名罕见病患者的签名。

通过多方委托，当年两会，有30名人大代表联名提交了这份议案，呼吁尽快制订《罕见疾病防治法》，为保障广大罕见病患者的各项权益提供明确的法律依据，并加强新生儿罕见病筛查。

数月后，王奕鸥被告知提案已被相关部门接纳，《罕见疾病防治法》进入立法程序。这让王奕鸥激动不已。但法律出台仍需时日，罕见病患者要经历的依然是漫长的等待。

还好，我们的爱不脆弱

2011年8月20日，“瓷娃娃”第二届全国病人大会在北京召开，全国共有三百多名罕见病病友参加。

为期3天的会议囊括了法律咨询、医疗研讨、义诊、就业以及联欢会等内容，从早上9点半一直到晚上10点半。“他们能来北京一趟太难了。很多人为了来参加大会，从两年前开始已经锻炼身体”，王奕鸥说，“我们生怕会上浪费一分一秒，整个会议流程几乎被填满了。”

会场里的每一个人都佩戴着象征爱的蓝丝带。患者们大多行动不便，或是拄着拐杖，或是由父母推着轮椅在会场里“走动”。他们穿着美丽的衣裳，相互打招呼，每个人脸上都洋溢着幸福和兴奋的光，就像庆祝一个盛大的节日一样。

通过这次大会，有6位“瓷娃娃”经过挑选和培训，成为了淘宝网的客服人员，走上了工作岗位。王奕鸥说，让“瓷娃娃”们互相影响，从而获得希望，建立自信，独立地面对生活，是协会最希望看到的。尽管前方的道路依然艰辛，但王奕鸥总是会提到“瓷娃娃”协会的口号：“还好，我们的爱不脆弱”。