莫忘初衷

“ALS冰桶挑战”在中国也获得了政府部门的回应。

8月20日，中央电视台主持人张泉灵在个人微博上贴出完成“冰桶挑战”的照片和视频，点名何炅、央视新闻及国家卫生和计划生育委员会（简称国家卫计委）官微“健康中国”接受挑战。

20分钟内，国家卫计委官方微博“健康中国”迅速做出表态，称罕见病的患病率在0.65%至1%。，目前缺乏有效的治疗方法。多年来，卫计委通过规范临床技术、开展临床路径管理，提高医务人员对罕见病的诊疗能力；又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围，卫计委会继续努力给罕见病朋友更多希望和机会。

40分钟后，“健康中国”再发微博称，为支持“冰桶挑战”活动，国家卫计委宣传司司长、新闻发言人毛群安个人向瓷娃娃罕见病关爱中心捐款。

“ALS冰桶挑战”的影响由此向两个路径延伸，一方面，央视新闻继续挑战大的媒体平台，发起了媒体的一轮“冰桶”热。在政府层面，则通过“健康中国”进一步扩展到民政部等国家部委。

尽管难以和“炒作”“作秀”等敏感词语撇清关系，但不可否认的是，借助互联网和社交媒体的平台，“ALS冰桶挑战”最终无论是传播范围还是捐款数额都取得了意想不到的效果，表面的狂热和狂欢不过是公益活动的一种创新尝试。

31岁的渐冻症患者王甲在微博中这样写道：“看到冰桶挑战的活动能够在全球范围内火起来真的很欣慰，不管是娱乐还是慈善，都超过了最初的期望，越来越多的人开始了解关注渐冻人，让我们不再孤单。”

实际上，中国民政部曾于2012年推出关怀“渐冻症”病人的社会公益示范项目“融化渐冻的心”，该项目获得中央财政支持资金80万元，委托社会组织中国医师协会为渐冻症患者购买医疗辅具。但由于此类项目所针对的罕见病在人群中发病率低，公众缺乏了解，其影响范围有限。

王奕鸥表示，“渐冻症”只是罕见病中的一种，然而目前中国罕见病研究、诊疗水平低下；病人药物可及性程度低（完全没有治疗药物，或一年两三百万元的天价药物）；社会保障政策缺失。这些都不是依靠民间公益组织或者捐助可以解决的。如果能够推动政府政策的关注与倾斜，将是“ALS冰桶挑战”留给中国罕见病领域的宝贵“遗产”。

“ALS冰桶挑战”是机遇也是挑战，在许多方面，中国的公益组织或可借鉴反思，借力行动。目前，“ALS冰桶挑战”的喧嚣已经开始趋于平淡，狂欢过后，最应莫忘初衷。