——孤独症儿童新探访

周杨

有人说，他们是星星的孩子，他们像雨点一般从天边落下，降临这个世界……他们患了孤独症，和德斯汀?霍夫曼在获奥斯卡奖的影片《雨人》中饰演的数学天才哥哥一样。

一扇普通的漆成蓝色的大门上写着一个诗意的名字——“星星雨”，里面的小楼是位于北京郊区的专门从事孤独症儿童行为训练的教育研究所，创办人是一个孤独症孩子的母亲田惠平。 从两座二层小楼的套院门里飘出不绝于耳的“对了，真棒！”的鼓励声，夹杂着孩子们旁若无人的叫喊和哭闹。课堂上，老师和在家长陪伴下的孩子进行着一对一的教学，完成“把红色的苹果给老师”这样的指令对七八岁的孤独症孩子来说，也是不小的挑战。他们不分场合的大叫、不明原因的哭泣、自言自语的念叨，或是跑到一边拍手跺脚，来回奔走，即使在老师和家长共同约束下的课堂也常常会乱作一团。在这个特殊的课堂里，面对这些特殊的孩子，家长们无奈但始终充满信心，老师们疲惫但热情不减。星星雨的墙上贴着他们共同的信条：“因为我们在，世界不孤独。” 孤独症(Autism)一词源于希腊语，意为“自我”，用于描述孤独症患者的突出特征：他们的自我兴趣。 最早由瑞士精神病医生Eagen Bleuer于1911年提出并引入专业文献中。他将“孤独性”的退缩，拒绝交往及反应障碍描述为精神分裂症的伴随性特征。

最新研究的结果认为孤独症是“多因素致病”，患者多存在着感知加工的障碍，能通过健全的感觉器官接受来自外部环境的诸多刺激，却无力对他们进行正确的排列、分类及相互结合，依附于具体感觉形式的刺激信号无法转变成有意义的信号，使得患儿不能组织他的行为，同时也无法让外界理解自己。 目前我国还没有孤独症患病率的调查。有数据表明，世界孤独症的发病率约为万分之二十，其中男性比女性多达四倍。在美国，孤独症被认为是四大常见发育障碍性疾病之一。

孤独症目前尚无治愈手段，而教育治疗需伴随终生，只有少数患者成人后能够独立工作生活，更多的则进入社会福利机构。

父母：倾家荡产救治孩子

周鑫宏一天天不停的不明原因的哭闹让人爱怜。训练进行到将近一半，大多数孩子已经能够有意识地控制情绪了，而小鑫宏依然如故。春天的北京风沙大，空气干燥，泪痕在鑫宏的小脸刻上了春天的印记。爸爸不展的愁容让黑黝黝的脸显得更加苍老。

爸爸总是坐在院子的一角，紧皱着眉头，一声不吭，心疼地看着孩子却无可奈何。下岗后，爸爸只能靠做些小买卖维持生活，为孩子治病又让这个本不宽裕的家庭雪上加霜。妈妈放弃了工作，终日陪在鑫宏身边。她说她很少去想，也不敢去想明天将会是什么样，就这样日复一日。

“星星雨”每个孩子及陪同家长每期（11周）3850元的学费、1500元孩子的住宿费、1250元的伙食费对普通的工薪家庭来说不算是个小数字，而这些还不足以使作为民办机构的“星星雨”收支平衡，加上来自“星星雨”所长田惠平八方游说和好心人的善款也只能说是勉强支撑。面对经济上的压力，一位孤独症孩子的家长说：“有了这样的孩子，也就不能再说钱多钱少了，只要对孩子有效果，就是贷款也得去治呀，钱还可以再赚，可时间失去了就找不回来了。”

在许多发达国家，都有残障人社会服务体系为残障人提供从诊断、治疗、医院康复、特殊教育、生活护理到生活保障的支持。具体从事服务的机构也都是民办非盈利机构（NGO）, 政府及社会保障制度为孤独症患者提供接受教育及正常生活在经济上的保证。目前，就中国现阶段的国情而言，社会保障体系还不完善，许多急欲求治的孩子还不能得到很好的治疗。

社会：对残障人的关注还不够

赵梁颖是“星星雨”的孩子中很喜欢和别人交往的一个，时而抱抱前面的小朋友，时而亲亲后面的小伙伴。她长着长长的睫毛，还有一闪一闪的大眼睛，如她的小名“亮亮”一样美丽。有时亮亮还会自己唱歌，或是闻声起舞。赵妈妈始终是笑着看着孩子，尤其是上课时赵梁颖按照要求，正确地拿出香蕉玩具，发出“香蕉”声音的时候，赵妈妈脸上会心的笑容背后有着我们无法想像的艰辛。

赵梁颖是幸运的，距三岁还有几天时，她被确诊为孤独症，并在最佳治疗期来到“星星雨”。不太明显的症状和及早的治疗让她看上去和正常孩子差不太多。赵梁颖的爸爸还希望在“星星雨”训练结束后，再让孩子去接受感觉统合训练，或许到了入学的年龄，就能像正常孩子一样读书了。

赵爸爸很希望能建立相关的法律保障，使患孤独症的孩子也能受到法律的保护；能有福利机构接纳孩子，症状不重的孩子能得到正当的学校教育。目前在我国许多小城市培智学校并不多见。赵爸爸说，幼儿园老师能做到的对孤独症患儿的教育只能停留在“别摔了”。 与肢体残障人不同，孤独症人在生活中首先需要的不是肢体上的康复，而是社会交往力的培养。提起孤独症，人们往往将其与后天的心理畸形联系，了解其真正含义者寥寥。社会的普遍接纳和认同对于孤独症人来说显得弥足珍贵。

“星星雨”所长田惠平在国外考察时最大的体会便是“无论走到哪里，都能看到残障人的身影”。

在“星星雨”做社会服务工作的德国志愿者海涛初到中国时，不解为何很少有残疾人出现在大街上。他说在德国正常人从幼年起就了解残障群体，从情感上和行动上接受他们。按照德国的有关法律，公民就必须服兵役或民役(社会服务工作)。而民役中社会工作使他们懂得如何和残障人沟通，并更好地为他们提供方便。

“星星雨”：求治的孩子等在门外

晨晨的爸爸辞去了在江苏的工作，来到北京的一家电脑公司做程序员。妈妈沙晓萍则在等待进入“星星雨”的日子里，带晨晨四处尝试各种训练方法。沙晓萍曾经如很多正常孩子的家长一样，期望晨晨将来能考上大学、成才，有美好的未来。很长时间她一直认为聪明的儿子只是说话比较晚，不会有大碍，而现实就如“无期徒刑”一样残酷。但妈妈始终执着，不言放弃，倔强背后分明是种与命运抗争的内韧。如今妈妈的期望是巧手的晨晨能学上一技之长，将来好有个事儿做。

“上天不会把这样的孩子送给狠心的妈妈的。”沙晓萍像许多带着孩子来“星星雨”求治的妈妈一样，用爱心呵护着孩子幼小的心灵。她笑着回忆着今年1月5岁的晨晨第一次叫妈妈，“这是正常孩子的妈妈无法想像的快乐”，眼里闪烁着幸福的泪光。

爸爸说要为晨晨攒好多的钱，在社会保障体系还不健全的社会中，多赚一些钱也许能让晨晨将来生活得更好些。现在晨晨并不知道花花绿绿的纸片到底可以做些什么，拿着钱给了别人，转身就走。学会如何花钱对他来说，也是一项难度相当大的训练。

记者和晨晨的妈妈交流时，晨晨一会儿动动这儿，一会儿动动那儿，特别喜欢用牙齿撞铁的东西。三轮车上的铁锁让晨晨磕个不停，晨晨妈妈说这是他的刻板行为和独特兴趣。

长达将近一年的等待让沙晓萍迫切希望在全国各地都能多开办一些像“星星雨”这样的机构，这样，孤独症的孩子们就不用从天南海北赶来，也不用因为等待而错过最佳的治疗期了。

星星雨教育研究所所长田惠平告诉记者：“仅就星星雨而言，民办机构承担不起培训专业人才的社会风险，因为对专业教育人才进行培训的成本无论从时间上还是金钱上都是可观的。而教育部门还没有专门的科室对孤独症进行教育管理。” 目前来“星星雨”报名接受治疗的孩子最早也得在2003年11月才能接受训练，对处于生长发育期的孩子来说，3－6岁是综合适应能力变化最不确定的时期，也是治疗的最有效阶段。专业人才供不应求，专业组织规模过小已经成为制约开展孤独症事业的瓶颈。

“我心无愧”

在“星星雨”，老师和孤独症孩子的家长一起在努力：安雪昆老师把婚事安排在两期培训班之间的空隙里，连法定的婚假都休不满；王国光老师也曾扔下襁褓中的骨肉，每天4个小时往返于中关村的家与“星星雨”之间；同在“星星雨”工作的夫妇王秀卿、吴良生老师仍住在星星雨周边租来的民房里，结婚3年却仍没敢要个属于自己的小孩；司机刘师傅每天接送22岁的患儿南南去“星星雨”，从无怨言；北京师范大学特殊教育研究中心60多岁的哈平安教授从事个案比较研究时仍辗转于学校和“星星雨”之间，兢兢业业，从星星雨创办至今，来自台湾、日本、法国、美国的50多位专业工作者义务承担起培训老师的重任……也许是因为这是一个特别需要帮助的群体，孩子的进步、家长的期待和认可能给他们一种精神上的的满足。正如王国光老师说的，面对自己奉献的青春我可以说一声“我心无愧”啊。

《星星雨通讯》的封面上印着“帮助孤独症儿童，星星雨与你同在”。

在这里实习的民政管理干部学院的大学生说:“星星雨只是孤独症孩子走出孤独的起点。”

志愿来星星雨指导教学的法国心理医生说:“他们太缺乏帮助了，仅靠一个人一个环节是不够的，要想彻底帮助他们，需要全社会的努力。”