12月1日，世界艾滋病日，这个由世界卫生组织发起的一年一度的纪念日，又一次提醒人类：不要漠视艾滋病，以科学的态度认识和防治艾滋病。

艾滋病人的守护神

本刊记者 张 娟

“我是福燕，幸福的福，燕子的燕。”电话那头的福燕这样介绍自己。福燕很忙，她把接受采访的时间安排在病人午休的时候，她才能有相对完整的一段时间，“这样能不打断你的思路”，听得出很善解人意。

给艾滋病人一个家

因为从事专业护理艾滋病患者的职业，在很多人眼里，福燕和她的同事们有些与众不同。“我们要面对的是一个特殊的群体，可我们是一群平常的人。”福燕说。在她的理解里，不同之处在于除了护理工作，她们同时要承担许多社会角色，因为爱心家园就是想给艾滋病患者搭建一个家。

福燕的书柜里，保存着一本很旧的英文字典，是一个已去世的艾滋病人留给她的。“临终前，他特意把这本字典和一张相片留给我，说‘以后要是想起我这个麻烦过你的人，就看看吧’”。现在每每看到这本字典，福燕就会想起这位年轻的患者。他是在一次体检时被查出感染艾滋病毒的。住院后，原单位的同事结伴来看他，当得知“感染科”就是艾滋病房时，同事们大惊失色，回到单位后把他的办公桌、柜子全部扔掉，里面的东西都给烧掉，得知消息后，这名年轻患者万念俱灰。这些人曾是他最好的朋友！而之后，工作、工资、医疗费报销等方面的麻烦接踵而来，他把求救的目光投向了福燕。“这时候如果我们再拒绝的话，他真就没有活路了。”当时正值盛夏，福燕一趟趟地挤着公共汽车往他单位和主管部门跑，人家单位甚至都怀疑她与病人有什么关系，要不为什么会平白无故这么卖力地帮助一个艾滋病人呢？每次碰壁后回到医院，看着病人眼巴巴的样子，饱受委曲的福燕带给病人的都是“好消息”：有进展，快了快了，没问题。事后回忆起来，福燕说这个谎撒了很长时间，一直到这个病人的关系转到街道，医疗费用有了保证。

从1990年收治第一例艾滋病感染者起，福燕所在的北京佑安医院在全国率先开设了艾滋病专科门诊、艾滋病病房及艾滋病咨询热线。治疗过很多艾滋病人后，当时感染科的徐莲芝主任意识到，艾滋病患者在承受身体痛苦的同时，还承受着巨大的精神压力。很多艾滋病人与其说是因艾滋病致死，不如说是因精神压力而死。于是他们产生了为艾滋病患者和感染者组织个家的念头。

“对于普通的病人来说，如果患病了，他能得到医疗上的保障、亲人和朋友的关心。可艾滋病人就不同了，他感染了病毒，他要自己守护这个秘密，如果守不住，那在失去健康的同时也就失去了一切。”提起她的病人来，福燕满脸悲悯。她说很多病人到这里来就医，几乎是抓住了一棵就命稻草，感染上艾滋病毒的人，内心十分孤独、恐惧，他们很脆弱，很绝望，几乎每个患者都想到过自杀，很多人不仅要逃避社会的歧视，还得不到家里人的谅解，更不用说得到照顾和同情，“我们充当的角色不仅仅是医生、护士，还有亲人、朋友，无形中，我们成为他们最亲的人。”因此在爱心家园，只有爱心，不会有冷漠，“如果我们也是一种冷漠的面孔，那病人就会感到他最后的希望也破灭了。” 福燕说，对于艾滋病人来说，不仅需要良好的药物和先进的医疗技术来医治他们身体上的疾病，更需要爱心和关怀帮助他们鼓起生活下去的勇气。

护士黄玉华发现一位患者情绪低落，就把他领回自己家中，让丈夫为他做饭，让孩子管他叫舅舅，给他唱歌跳舞；一位患者住院久了想吃家里做的红烧鱼，隋雪英知道后，只要家里烧鱼，就会特意带一份给他。福燕说爱心家园的护士们做起这些事情来都很自然，因为大家都习惯了。

在爱心家园，病友们也建立良好的关系，他们相互支持互相鼓励。在别的场合，他们听人提“艾滋病”就胆战心惊，担心自己的病被人家发现了。到了这里，他们可以无所顾忌地说出“艾滋病”三个字，可以坦然面对其他的人，诉说自己的疾病，有的甚至互相拿对方的病情开玩笑。——因为在温暖的家里，人们是可以不设防的。

该怕的怕，不该怕的不能怕

艾滋病患者属于高危人群，如果不小心，频繁接触自然有被感染的可能。但与最恐怖的甲类传染病（天花、霍乱和鼠疫）相比，它只属于乙类传染，前三类传染病的传染概率是4%的话，而艾滋病毒的传染概率是4‰。但对于福燕和同事们来讲，在对艾滋病患者的护理过程中有着实际的危险。

福燕说这是个特殊的病房，但我们不敢制造任何特殊气氛，尽力表现出像对待普通病人一样，可暗地里不敢有一丝马虎。病人的血液、体液等都属于传染物，一定要处理好，处理女病人经期的污染物，给病人打针，都要十分小心。因此懂得自我保护是很必要的。爱心家园里的护士是从其他病房“轮”过来的，新护士来了，都会接受系统的培训，有一个准备上岗的过程，这种准备不只是护理技能方面的，还有心理上的。她都准备好了，才会被安排进行直接照顾病人的工作。培训不是很难，准备时间的长短与护士的心理素质有着直接的关系。

初到艾滋病房时，福燕也是从恐惧中过来的，那是一种本能的恐惧。“我们属于高危人群的第九种，不由得你不害怕。1996年12月的一天，我接到医院通知，下午将有一名艾滋病人从一所综合医院转过来，那天中午的午饭我肯定吃了，但是什么滋味，全然不知。心里除了紧张，没别的感觉，脑子里一片空白。”

有了多年护理经验的福燕现在对新护士们经常讲的一句话“该怕的怕，不该怕的不能怕”。“该怕的”是提醒护士们遵守操作的规程，注意力集中，以比较从容的心态去操作，这样对你来讲是安全的。心理惧怕，反而会增加危险。“不该怕的”是指他们经常与病人一起聚餐、春游、开联欢会，护士们也都了解，这些方面的接触是不会感染的。

我们眼里的病人是一样的

艾滋病患者有不同的感染渠道。在常人的眼里，像输血等无辜被感染的病人比那些因为不健康的生活方式感染的病人会更让人同情。“你们还可怜、同情他们，也不问问他们怎么得的病”，曾经不止一两个人这样质问。

福燕说在她们这里，无论患者是何种方式和途径感染的，她们都一视同仁，因为这些患者都是疾病的受害者。正如一位老护士所讲过的：“我们不是同情某个人，是同情这种命运。”

有一位血友病患者，上大学时因输血感染上艾滋病，他还为此打赢了官司。按说他的感染渠道没什么不好讲的，有一位新轮过来的医生查房时问他怎么感染上的，病人很对抗地说：我是老病人了，病历上写着呢！福燕说年轻的医生是想更好地了解病情，但没有能够掌握病人的心理：一是我怎样感染跟治疗有关系吗？二是你如果是一个很好的医生，你就应该好好地看病历，先了解我的病情。我的感染渠道不是不能说，不管是哪种渠道感染，你对我的照顾都是一样的才对。

福燕常告诉新来的护士：疾病面前所有的病人都是平等的，职业对我们的要求也是这样，不要把个人的感情带到工作中去。应该站在职业的角度去考虑这件事情而不是个人的角度。

福燕说，其实对于普通百姓来讲也是一样，大家应该有一种共识：我们憎恨的是艾滋病，而不是艾滋病人。但我们应该给予理解的恰恰是得病的结果而不是得病的过程。福燕特别同意一位社会学专家的看法：所谓理解，不是要求大家都像我们一样每天与艾滋病患者打交道，而是不歧视他们就足够了，这其实也是在关爱我们自身，知道了艾滋病的传播途径，就不会自己吓唬自己，就能够该出手时就伸手帮他们一把。“否则就像那位专家讲的，在这个所谓的‘艾滋病时代’，我们难道能躲到月亮上去？” 福燕说。

见证环境的改变

从事艾滋病治疗和关爱工作多年，福燕说她从工作中能感觉到人们对艾滋病的认识和理解在进步，但还远远不够。

福燕从接听热线电话就感受到了这种变化，几年前，有感染者小心翼翼地打电话，他确定自己是阳性了，会问能否到医院来看病，去了的话是否能回家，你们的病房是什么样子？我是否只能呆在房间里？会不会有警察看着我们？还有的人不敢做检查，怕万一是阳性的话，就会被扣住不让回家。现在热线咨询时多问的是治疗费用、药物疗效等，也会问起，如果去看病，医院会不会给保密等。

前几年到街头去搞宣传，很多人看到是防治艾滋病的宣传台就躲着走，发资料的时候，得看人家的脸色，试探着把资料发给人家，有的拒绝，有的接了匆匆走开。现在不一样了，很多人会自然地走过来了解，并主动索要资料。

还有一个就是志愿者的加入，在爱心家园注册的志愿者目前已达2000人，志愿者来自各行各业，他们通过自己的关爱行动，让艾滋病患者感受到，除了医护人员外，社会上还有人能够接纳他们，使他们增强了生活的勇气。

“不过，行动上的改变比起理念上的接受要显得迟钝。说到底，人们还是对这种病充满恐惧。”福燕说，比方说我们开一个座谈会，会上大家都谈得很好，当通知大家会后有一个桌餐，其中有三个感染者参加时，很多人就会找各种借口走开，没有几个愿意留下来。

最让福燕忧虑的是艾滋病病人的就业问题，这关系着他能否生活和接受治疗。“我觉得艾滋病病人的生存环境要有一个突破性的改变，就是要解决他们的就业问题，很多病人不愿意公开自己的身份，是因为怕失去工作。”福燕说她知道的病人中，还没有一例单位知道其患了艾滋病还能允许他工作的，更别提被接纳为新员工了。一家著名民营企业，非常主动地参与艾滋病防治的公益活动，捐了很多款，一次活动后，福燕问这位老板：如果有一名艾滋病患者，他的个人条件完全符合你的企业的工作要求，你觉得他有没有可能到你那里去工作？老板的回答是：我个人没问题，可还要看我的员工能不能接受，会不会因为他的到来造成工作秩序的混乱。

福燕说人们对艾滋病的恐惧源于对它的无知，还有许多人本能地带着个人意愿的东西去理解科学知识，再加上传统道德观念的影响，所以这种改变是一个渐进的过程，也许会很漫长。“在这个过程中，医护人员就必须承担起本应该是社会承担的责任，我们在见证这个改变，也在以我们的行动推进这个进程。”她说在这个过程中，医疗水平的提高很重要，而科学知识的普及也是极为必要的，不只要告诉人们哪些方式传染，还要告诉人们哪些方式不传染。比如我们日常生活中的行动，包括用同一个盘子、在一个碗里夹菜、拥抱、握手、共用浴巾，甚至是用一个脸盆洗脸，这些都不会传染艾滋病。福燕憧憬说，也许有一天，人们会像对待感冒病人那样对待艾滋病人！这是她们要努力的目标。

曾经去看过心理医生

从爱心家园出去的病人，都有福燕家的电话，他们可以随时把自己的烦恼告诉福燕。“病人越是这样，我越是觉得这份责任的重大。好像他把自己交给你了，他不知所措，来找你讨主意，面对他们的沮丧和绝望，很多时候觉得无能为力，但要表现给对方的必须是信心和愉悦，有时候放下病人的电话，自己一天都打不起精神来。”

福燕曾经为此去看过心理医生。医生的诊断是“太不职业”，建议她分清哪些是工作，哪些是生活，工作是没必要投入感情的。这些年来福燕尽力地把工作和个人的情感分开，但这实在太不容易，于是也就顺其自然了。

患者大多很肯定福燕们的工作。但病情的反复会带来心理上的变化，特别是病情的恶化会带来心态的恶化，这时候，他会把自己的怨恨、愤懑发泄给他最亲近的人，“我们往往承担的是这个角色，很多病人的亲人并不了解他的病，病人也不打算让家人了解，我们作为医生护士，如果碰到这些情绪该怎么办呢？”福燕说有时真的很困惑。

有一个病人，住院一年多，开始病情还基本能够控制，但以后越来越恶化，双目失明了。正赶上医院为改善病人的条件，对病房进行装修。这名病人说自己死也死在这间屋子里，拒绝搬家。等其他的房间都刷好了，福燕去做他的工作，并给他搬了另一个房间，同一个病床的位置，东西也按原样摆放。第二天上班后，护理部主任把福燕叫去了解情况，说病人反映护士长对他不好，要她检讨自己并理解病人。等回到了病房，病人主动告诉福燕他去告了状，并说自己很后悔，说打完电话就后悔了，“觉得挺对不起你们的，可是我太烦了，我什么也看不见了，我实在是受不了了！”福燕说，“我知道，我能理解。”没想到患者立马火了，“你能理解什么呀？你回家蒙上眼睛呆一个小时试试。”福燕说，我再理解，再站到他的角度去想，也不能完全体会到他内心的痛苦。碰到这样的情况，说实话当时肯定是挺委曲的，但过后想想这是他惟一的方式，自己也就释然了。

福燕说在这里工作久了，看问题的角度也会改变。不要以为这里全都是付出和给予，实际上在和病人打交道的过程中，能学到很多东西。比如看到有的病人重新规划自己的生活，站出来加入到艾滋病防治中去，以感染者的身份去做工作，像广州的THOMAS，他曾经写过一本书《我要活下去》。他的生活态度，对医护人员来讲就是一种很好的激励。

还有就是她们对人的健康、生命的珍爱有了更深的理解。很多人都会觉得自己每天工作、生活、社会交往，压力很大，很累甚至很烦，与这些患者打交道，你会发现拥有一份工作，能对家人、对社会负责，这对他们来讲是一种奢望，一种幸福。所以来艾滋病病房工作的人生活态度多少都会发生一些变化，就是变得懂得珍惜了，知足了，学会用另一种角度去看生活。而一个人的生活的态度不同，赋予生活的意义也就不同。

为艾滋病人守侯

福燕在艾滋病房工作已9个年头。与她建立联系的艾滋病人有700多人，她护理过的患者有400多人。福燕说自己可能就在爱心家园里守下去了。

佑安医院的艾滋病房建立时，福燕就被从别的科室调了进来，当时院方的承诺是“一年一轮换”，但这么多年过去了，福燕没有往出去“轮”，与她一同留下来的还有几位资深的老护士。她说如果没有行政调动命令的话，自己可能就会在爱心家园里守下去了。“原因很简单，病人需要我们。”

福燕说，别的病房的病人出院，一般都不会回来了，可我们的病人基本上还会回来，“他们经过相处、了解，消除心理障碍接受了我，和我成为朋友，心理上对我产生了依赖。如果他们回来了看不见我，又得适应新来的医护人员，这过程又很漫长，他们能不能等到障碍再次消除，谁也不知道。所以，我会一直留在这里，看到他们有所好转地走出病房。等他们需要我时，放心地回来，即便是痛不欲生的告别，我也不会离开的。”

福燕说，不可否认，也许换了别人在这里做护士长也会一样很出色，但自从1996年开始在这里工作，当年住院的病人至今还有联系，这么多年，当病人来到病房都能看到他们熟悉的人，熟悉他们的病情和个人情况，他们会觉得很亲切、很塌实又很安全，这里给他的都是实际的帮助，而且没有过任何麻烦，他们就医和保密的权利。“我们做这项工作久了，很了解他们的心态，他们到这儿后会有回家的感觉，很轻松。”而且留下来的老护士们能尽快带着新来的护士进入角色。

“你知道被人需要也是一种幸福。”福燕说，在这里工作跟其他病房不太一样，它承担的不只是医护人员的角色，而且还有许多社会角色，做着做着便投入进去了。护士被轮走时，大多觉得自己还有太多的事情没有做，很遗憾，于是有的护士又一次轮回来。高美霞在2003年又被“轮”回来，她再次回来一是这个集体的氛围好，再就是对患者有感情。这位1991年毕业的护士，10多年前在感染科工作，2000年时轮回来一次，觉得在这里干得更充实，“很多病人都特善良，你为他做一点小事，他都会记在心里。”

采访中记者发现，爱心家园里的医护人员像怕孩子受委曲的家长，时刻想“罩”着病人，保护他们，让他们免受伤害。当我把这种感觉告诉福燕后，她说不是罩着，是要扶一把，就像是一个人摔倒了，你扶一把，等他起来后，大家再一同赶路。