一部特殊的纪录片

“一个人在一生当中，不一定有机会为社会做一些什么，我相信很多人都是有社会责任感的，但不一定有机会，他可能只是在默默地做着自已的本职工作。今天有这样的一个机会，我确实可以为社会做这样一件事情，所以不管它有多难，都要去做，因为我知道，如果放弃了，我一定会后悔。” ——叶丹阳

叶丹阳，2002年4月患乳腺癌，切除四分之一乳房。和所有的乳腺癌患者一样，于猝然间，经历了生死，经历了伤痛，经历了命运对一个爱美女人的挑战。与其他患者不同的是，作为纪录片编导的她用镜头记录了自己的这段经历，给片子名命为《乳房的故事》。

采访叶丹阳之前，读过她在网上发表的一些东西，真情洋溢在字里行间。在北京电视台的咖啡厅里，记者见到的叶丹阳滋滋润润、光鲜靓丽，怎么也想不出眼前的她与“癌”有什么关系。
把镜头对准自己

“2001年的10月份乳腺出了问题，左乳外侧突然鼓出一个大的硬块，找医生看了看，说没什么大事，就是增生，工作很忙，家中多事，忽略了自己。”这是叶丹阳对自己病情的最初记忆。她不懂，也没有人告诉她这个硬块可能导致癌变。等半年后再去医院检查时，医生告诉她必须马上手术。日后叶丹阳做了深刻的自省：如果不是自己的无知，这场苦痛应该是可以避免的。

今日中国：为什么要拍《乳房的故事》？

叶丹阳：我的这个病就是寻常的乳腺增生造成的，就因为无知，甚至是保守，不好意思让男医生摸乳房上的肿块，也不愿意去手术，结果最后导致癌变。我一个做传媒的人都没有意识到它对女性的危害，更不要说其他人了。

癌并未吓倒我，我怕的是失去乳房的不美。一个女人没有了乳房,也许不是你的男人不爱你了，而是你自己会因此不再爱自己了。你会因此而失去了自尊和自信，会失去对生活的热情。人同此心，因此我想为我的同性朋友做一件事情，告诉更多的人们，乳腺癌其实是可以避免的。我觉得做媒体的人就是要把自己的感受、把自己所见到的东西告诉别人。作为一个编导，自然首先想到的是用纪录片的形式。有这种想法是在手术后的第二天。

今日中国：怎么想到要拍自己？

叶丹阳：生病期间，我曾物色了很多患者，也曾与多人做过沟通，后来我发现，没有人愿意被拍摄。好容易选定了一个25岁的女孩，她刚从国外留学回来，住院时癌细胞已经扩散了。我当时就想找一个年轻女性，这样才更有冲击力，会更引起大家的关注：这并不只是年长的人才会得的病。我已经拍了一些镜头，但她的家人坚决反对，怎么都联系不上，只得放弃。后来我想，如果我是她，我也不拍，你已经得了癌症，已经需要调整心态来应对疾病，这个时候有一个摄像机在你面前晃来晃去，要把你的痛苦公之于众，这得要多大的心理承受能力。

说实话，我太理解她们了，这很正常，因为我们患的是乳腺疾病，是女人的疾病，没有谁会愿意把自己的痛苦展现给别人。就说患者自己没事，估计他家人和朋友也不愿意做这件事。比如我，其实我丈夫真的是不愿意让我做这件事，包括我的同事。我当时想，如果找不到合适的拍摄对象，那就只有我自己了。

今日中国：第一次拍摄是在什么时候？

黑暗在阳光和笑容下消失

叶丹阳：是在手术后14天拆线的时候。我觉得不可能拍到别人这样的镜头，就让我的同事来拍。后来我的同事在接受一家电视台采访时谈到她当时的感受：“其实我不知道叶丹阳自已怎么想的，我是不愿意让她那样一种状态面对别人。”

后来这个镜头没有出现在片子中，这太正常了。中国绝大多数的女人是不具有那样的勇气的，包括我。我不在意我的身体有多么重要，但社会的舆论很重要，我只是一个普通人，我怕它会抵消我做这件事情的本意。其实我是一个非常保守的人，跟男同事挨得近点都觉得不自然。我这样一个人，让我跨出那一步有点不可能。我做这件事情的本身是在做预防乳腺癌的宣传，如果说不用那个镜头我也能达到同样的目的，我为什么要用它。

大家可能觉得我把镜头对准自己的时候就是对准这个具体的位置，不对，也许未来有一天确实有必要，我的家人也想通了，这个镜头我会用，但目前还不可以。我觉得我不是那种特别有献身精神的人。乳腺癌这种病带给人的不仅仅是疾病本身的痛苦，还有一个女性的沮丧、无望、自卑，很多细节其实是非常残酷的。

当然其他的镜头大家都看到过，如剃光头等，剃了光头的我不漂亮，不漂亮就不漂亮吧，这没什么。 与八岁儿子谈生死
叶丹阳说自己小时候的理想之一是“做一个好母亲”，儿子成就了她。当医生告诉她可能患了乳腺癌，可能只能活十年的时候，叶丹阳在脑子里做了个算术题：儿子八岁，加10年，18岁，18岁儿子高中毕业考大学了，她心里一下就踏实了。

今日中国：生病后最痛苦的是事情什么？

叶丹阳：如何让儿子在有一天突然失去妈妈的时候能够坦然面对。童年的我曾深深体会过失去父亲的苦痛和幼小无父的自卑，我不愿让我的儿子重蹈覆辙。
但怎样才能让一个八岁的孩子在认识和理解死亡的同时又不受到伤害？没有人能教我，只能靠自己。
我觉得咱们国家缺少死亡教育，其实这是很重要的一课。我注意到我周围的人，哪怕活到80岁，当提到“死亡”的时候，仍然是恐惧的。生病后我在想，如果有一天，我成熟到有实力做这样事情的时候，我一定要开一个关于生命话题的栏目。我觉得一个人的成熟、一个社会的成熟，它里面包括的内容就应该有对死亡的正确面对。每个人如果都能正确面对死亡，他在生活中就没有障碍。但是没有人做这件事情，大家都在回避，因为这个事情太沉重了。
其实我并不知道对幼小的儿子谈论生死的后果是怎样的，尽管我有善意的初衷。有时我认为自已在做一件冒险的事情。直到有一天我在《读者》上读到了一篇文章，才真正肯定了自己的所为。那篇文章是丈夫推荐我看的，名字叫《在你生命中的每一天》。作者讲述的是发生在上个世纪七十年代一名乳腺癌患者的故事，这位患者正是作者的妻子琼。
琼在患癌后遇到与我共同的问题，就是怎样让孩子们接受母亲的死亡。得癌时她的小女儿才10岁，她拉着女儿在林中散步，告诉女儿，一朵鲜花枯萎的时候，它肯定会回到一个新的地方——这真是一个让人感动且非常美非常善意的比喻，但是10岁的女儿听不懂得妈妈的话，当琼在不到一年的时间就离开人世的时候，小女儿仍然不明白到底发生了什么，她很生气大人没有把实情告诉她，使她完全没有心理准备。这成为作者所有的痛悔中最遗憾的事。

今日中国：给儿子讲明白了吗？

叶丹阳：做完手术第二天，儿子苍白着小脸进来了，一声都不吭就坐在我床前，摸着我的额头，说妈妈你没事吧？我就跟他说，儿子，假如有一天妈妈死了，你一定不要难过，妈妈死的时候可舒服了。妈妈那么舒服地死，你就不用难过了。儿子嗯了一声，一个八岁的孩子，他能不能理解死亡？我这么说是不是太残酷？我不知道。

后来我就一直在做一件事情，其实是挺难的，我不想让他认为死亡是一种非常可怕的东西。比如一家人看电视的时候，偶尔看到一个人死了被抬走的镜头，我就会跟他们父子说，我要是死的时候你们千万别慌着把我抬走，就让我多跟你们待一会儿。我不能跟你们说话，但我能听见你们说话，你们要跟我说，多说一会儿话。儿子说妈妈我不知道那会儿应该跟你说什么，我说那你就给我唱歌。唱个什么歌啊？凡是你唱的妈妈都爱听。儿子说那就行，说这话的时候已经10岁的儿子很轻松。我清楚地看到死亡的黑暗在这一瞬消失了，它变得诗意，温情，延续并升华着生的光辉……

有时我真的焦虑无比
采访叶丹阳，没有惯常那样准备采访提纲。就是想听她述说，想知道她的喜怒哀乐。因为看到病后的叶丹阳，大多是经过媒体取舍、“升华”了的，其实真实的叶丹阳更可爱。

今日中国：我注意到你的三个计划：建一个乳腺癌患者公益网站，写一本乳腺癌患者口述实录的书，拍一部反映乳癌患者生存状态的十集纪录片。现在进行得怎样？

叶丹阳：从病中拍片子起，我发现自己开始做一项工作：预防乳腺癌宣传。有媒体给我定位“为乳腺癌患者代言”。我这个人有点信命，我觉得做这事是命运的安排：老天看到因乳腺癌受苦痛的人太多了，这种苦痛又是可以避免的，得选一人告诉大家，所以干脆让叶丹阳得这种病，让她经历所有痛苦，然后她就会把这种信息传递给人们。
让健康的妇女懂得珍爱自己的乳房，让失去乳房的女人找回身为女人的自信。是我做这件事的目标。我不仅仅是要反映乳腺癌患者怎样去战胜疾病，而是想纪录一个人、一个生命与死亡的交锋，一个濒临死亡的人生存状态，给活着的人一个反思，应该怎么更好地活着。
我的书准备明年“三八”妇女节前出版，已与出版社签了协议。其他两项还处于无序状态。特别是纪录片，需要50万元的经费支持，现在还未能落实下来。
说实话，这几件事做起来真的太难了，时间、精力、经费，包括有人对你做事动机的怀疑……所以有时候我真的焦虑无比。做这件事纯粹是我的个人行为，我有自己的一份工作，且不说这是一份我很钟情的工作，就从养家糊口的角度我也不可能放弃它，而现在做电视的人几乎都属于透支体力的状态，我的这些工作是在完成我本职工作以后才可能去做的，所以对患者的采访都只能在晚上或者周末进行。何况我还是一个处于易复发期的病人。前一段时间我感觉特别不好，去复查，白血球又降到3100了（正常应该在4000-9000之间）。我的朋友劝我：叶丹阳，你悠着点儿，假如有一天你又不好了，你都对不起你的儿子……

今日中国：是不是很后悔自己的选择？

叶丹阳：有时很矛盾。很多时候想，不行就算了，就让它们作为自生自灭的念头，我现在立刻不做也不会有人要求我什么。我不敢说自己有多强的社会责任感，但我放不下这件事，它会永远在心里，就像自已孕育的孩子，你不能不让他出来吧，所以说特别的难。
难的还有其他因素，由于媒体不断地报道，有人对我说：叶丹阳你是不是作秀，不就得一病吗，还把自己弄成名人了。这些都是我需要面对的，有时真想作罢，但一想这事情的意义，又觉得必须做下去，我必须说服自己，我也能够说服自己，因为我是一个经历过生死的人，名利对我来讲真的不那么重要，但不可否认的是，要越过它，也需要力量。这在过去，我做不到，现在行了，这可能也算是生病后的一种改变吧。

今日中国：接触那些随时可能失去生命的跟你一样患病的人，对你会有怎样的影响？

　　叶丹阳：我每次采访完都无法从那种情景中拔出来，因为面对的是很无助的人，你无法帮助她，当这样的时候就会特别难过。生命的脆弱、生命的渺小，比你想像的还要强，所以你真的无奈。有时采访完后，觉得心口发堵，几天也缓不过劲儿来。做这件事其实挺熬人的。
我现在接触了一些乳腺癌患者，就有要离开人世的，我肯定也会想，我会不会也会这样？因此，这件事我不敢做得时间太长，我想我用三五年时间去做。我不会把它当成终身的事业，但这是我近期一个重要的目标和计划。

今日中国：是什么让你坚持下来了？

叶丹阳：有一件事情促使我下决心做下去：我儿子同学的妈妈打电话给我，说她的一个同事在看完我的片子后，第二天去做了检查，结果查出来患的是乳腺癌，现正在治疗。我听完这件事，我想，就这个人来讲，再晚发现可能病就会要了她的命。因为看了我的宣传，至少把它治愈的概率提高了，说明我的工作还是有成效的，有人会由此受益，说明这件事还是必须去做的。不夸张地讲，我觉得中国现在没有哪个人比我做这件事情更方便，因为大家都知道我在做这件事情，很多人不能给予太具体的帮助，但会给你至少是助助声势，在精神上给予支持，这也是让我坚持下去的原因。
我也不知道自己最后能不能真正实现我的三个愿望，反正我努力能做到什么程度就做到什么程度。不能做的时候就歇一歇，恢复了我就接着做。

今日中国：你认为预防乳腺癌不只是女性的事情？

叶丹阳：我对很多人说过这样的话，大家一定要知道预防乳腺癌的重要性，不仅女人要知道，男人也要知道，每100个乳腺癌中会有一个是男性，而且每一个男人都会与女人有关系，这个男人也许不会有女儿，但有可能有妻子，也可能没有妻子，但一定有母亲，如果你要爱她们，你就有义务提醒她们，在每年的一个时间里，一定要去医院做一次乳腺疾病的检查，一旦发现了就马上治疗，否则它就会转成癌症。这是很容易做到的一件事，比起其他的礼物，这份提醒更有意义。所以我觉得这件事情不仅是女人的事情，也是男人的事情，这个社会就是由女人和男人构成的，所以也可以讲是社会的事情。
我觉得医生是治病的，治病以外的是我们这些人来完成这些工作。呼吁全社会来重视这件事情，这是媒体的责任，我们这些人应该做这个工作。