杜佳楣:守护“星星的孩子”

2016-11-30 10:51:00 来源:今日中国 作者:本刊记者 龚寒

  穿着橙色外套的小男孩站在门边,他神情专注,一直试图打开那道玻璃门。一位老妇人将他轻轻拉回身边,他仰头看她,露出稚气无比的笑容。很难看出,他是一名孤独症儿童。

  “单从长相是看不出来的,非要说和普通孩子有什么区别的话,那就是,他们长得更漂亮。”杜佳楣开了个玩笑。她很爱笑,是这所星希望孤独症儿童康复中心的校长,也是一位孤独症女孩的母亲。

  自女儿煊煊2岁被确诊后,杜佳楣就承担起对她的全部康复训练,也因此成为国内最早通过行为学方法来帮助孩子康复的家长之一。如今,萱萱已经上初二,曾经的班主任给她的评语是:看着你,就像看了一部励志大片。

  2011年,杜佳楣创办了星希望孤独症儿童康复学校,先后培训了超过1500多名孤独症儿童及其家长,帮助其中20%的孩子融入了社会。

  一个奇迹的诞生

  2004年,煊煊的孤独症在一次儿童健康筛查中被发现。“别人家的孩子查完很快就走了,我们被通知留下来,参加专家集体会诊。”杜佳楣回忆。

  听了专家的结论,她和丈夫的第一反应都是:什么是孤独症?在当时,即便是像他们这样的知识分子,也很少听说过这个病。在被告知这是一种伴随终身的神经性发育障碍,没有药物可以治疗,只能进行康复训练后,杜佳楣和丈夫彷佛掉进了冰窖。

  “赶快训练吧,别耽搁孩子了。”医生说。他俩抱着医生推荐的一摞书回家看到深夜,对照书里的标准——喜欢转圈,喜欢惦着脚尖走路,喜欢玩手指,表情冷漠,不会恰当地使用玩具,擅长机械记忆,喜欢背诵数字或者文字——杜佳楣看得泪流满面,这不就是煊煊吗?

  在此之前,杜佳楣也曾感到不对劲。煊煊从小就难带,而且性格“高冷”。可是,相比那些呆萌的同龄娃娃,2岁的煊煊已经能认字和背唐诗了。杜佳楣一度以为,也许煊煊志存高远,才从小就和别的孩子不一样。

  在医院的家长培训班,杜佳楣才知道,中国原来有这么多孤独症患儿家庭。家长来自全国各地,既有知识分子、白领,也有普通工人。他们的孩子,大多是在两三岁甚至四五岁时才被发现和确诊。

  专家告诉她,基于应用行为学的ABA是目前国际公认的对孤独症干预最有效果的方法之一。美国加州大学的LOVASS教授根据该原理设计了一套教学法,对19个孩子进行康复训练,两年后,这个实验组中的孩子有1/3回归了主流,即可以和普通孩子一起上学,即便有能力上的不足,也在学校的接受范围内。

  这成了杜佳楣心中的一个标杆。本是大学英语老师的杜佳楣,放弃了考博士、出国的梦想,开始了另一种生活。

  在专家的指导下,她开始对煊煊进行高强度康复训练,每天6小时,每周保证40个小时,雷打不动。这些训练分成各种领域:注意力训练、模仿、听指令、表达、学前技能、生活自理等等。

  “例如模仿拍手,不是为了学会拍手本身,而是为了培养模仿意识。普通孩子通过模仿习得大量技能,而孤独症孩子缺乏动机,只能通过高强度的强化训练来一点点塑造能力。”杜佳楣说。

  如果煊煊像妈妈一样拍手,就会得到小零食作为奖励。“零挫败”是最重要的训练原则,最好在孩子表现最好的时候的立即结束,这样孩子就会向往下一次训练。正是通过大量反复的这类训练,煊煊学会了刷牙、洗脸、换衣服、用筷子,还有单腿站、双腿跳以及吹蜡烛。

  吹蜡烛是发音训练里的一项。普通孩子一学就会的技能,在煊煊这里成了一项艰巨任务。每天,杜佳楣都要用1个小时的时间,举着蜡烛,用夸张的口型为她反反复复地示范,直到2个多月后,煊煊第一次学会。在煊煊3岁生日时,看到她自己吹灭蛋糕上的三根蜡烛,杜佳楣和丈夫激动地流泪了。因为很多人不知道,这个世界上还有一些特殊的孩子,他们的目标是通过训练,最终成为一名普通人。

  凭借自己的外语优势,杜佳楣查阅了大量的孤独症英文资料,再结合对煊煊的训练,她渐渐找到了灵感。借助高强度训练,煊煊不但掌握了日常技能,进入了普通孩子的学校,还在之后的成长中学会了弹钢琴、唱歌、拉丁舞、游泳甚至滑冰。

  现在的煊煊,看起来就像一个矜持的“小淑女”,温顺纯真。她很努力,老师说她像个优等生,同学们也都喜欢她,投票选她当班长。专家都对杜佳楣说,你创造了一个奇迹。

  “对我个人来说的确是个奇迹,但并非煊煊资质更好,我还见过很多比煊煊康复得更好的。通过科学的方法,孤独症孩子的能力是可以训练的。”杜佳楣说。

  他们只是没有被激活

  教室里,七八个孩子在家长的带领下,跟着老师一起玩球,气氛欢乐。这里就像任何一个早教班,而不是孤独症康复训练的课堂。

  “缩在角落里不跟人交流,打人甚至自残,那是极个别的孤独症。很多孤独症孩子喜欢亲近人,甚至见到陌生人就和亲人一样,亲密地抱住对方,冲着对方微笑,完全没有戒备心理。”杜佳楣说。

  她说,孤独症其实是一种综合病症,表现为多方面能力的缺失。如果缺失的面多,表现出的行为习惯就和他的年龄不吻合。而有的孩子,则好到几乎和普通孩子没区别。

  “没有两个症状一模一样的孤独症儿童。他们的共同点在于,普通人都具备的接受信息、处理信息、输出信息这三种能力,孤独症孩子可能部分有问题,也可能都有问题。”杜佳楣说。

  当前判断孤独症主要是两个指标:一是社会交往能力,包括眼神的注视、对人的兴趣、对事物的好奇心等;二是语言沟通能力。

  人类许多经验和能力,都来自与他人的交往和模仿。但孤独症孩子因为镜神经元受损,无法理解别人的想法,也不关心他人的感受。如果是普通孩子好比生活在一张蜘蛛网里,那他们就像生活在一个孤岛上,因此被称为“星星的孩子”。

  据统计,中国目前约有1300万名孤独症儿童,发病率约为1%,这一比率和全球其他国家相当。根据当前通行的测试,约有75%的孩子属于智商低下,25%在正常值,只有5%的孩子智商超群。

  “那种认为孤独症儿童是天才的说法,太神化、太浪漫化了。”杜佳楣说。“但是,也不要过分悲观。事实上,对于孤独症儿童来说,只要是具体的技能,只要你能退到跟她能力相接的点上,反复训练,最后他们都是能学会的。”

  杜佳楣将十多年的积累,归纳成一套MUST康复训练体系。M代表动机,U代表理解,S代表技能,T代表训练方法。她在去年首届孤独症儿童研讨会上做了一个报告,得到专家们很高的评价,很多家长也很激动,因为参加过这一训练的孩子,能力得到了很大提高,有些孩子甚至能在学校“潜伏”得很好,这是让所有家长都羡慕的。

  “孤独症儿童最大的问题不是学不会,是没有动机和兴趣。行为学的训练,就是激发他的动机,就像给他的内心装上一个马达,给他力量,让他发自内心地想去做。”杜佳楣说,孤独症孩子只是没有被“激活”。

  在杜佳楣看来,康复训练师最重要的一点,就是要把自己降到和孤独症儿童一样的水平,才能够互动起来。如果发现孩子做不到,那就再退一点。“我经常和老师和家长说,孩子今天的表现就是他今天的能力程度。如果家长总想着昨天已经能够如何如何,情绪就来了。”

  未来在哪里?

  情绪,是每个孤独症患儿家长都要面对的问题。从孩子被确诊后的震惊,再到反复追溯病因源头的自责和敏感,孩子有进步时的激动和期待,对孩子失去耐心时的崩溃失望,还有对未来的恐惧,这些杜佳楣都亲身经历过。

  她接触到的孤独症家长里,有人盲目乐观,认为孩子可能将来是天才,或者自己就会好。有人过分悲观,觉得孩子就是个弱智,未来没有希望。有人变得麻木,将孩子全托。也有人忙着给孩子吃中药、针灸和按摩。杜佳楣鼓励家长,学习国际上科学的实操方法,踏踏实实一天做几个小时训练,这样的孩子往往进步特别大。

  几乎95%的家长,都会尝试寻找专业机构的帮助。中国目前约有两三千家孤独症儿童康复机构,对于1300万的庞大群体而言,显然不够。人员短缺、专业性不足以及缺乏持续规范的培训,是机构存在最大的问题。

  当父母老去,这些孩子们怎么办?这是压在每一个孤独症患儿家长心头的沉重问题。在杜佳楣看来,只能从两个方面去解决,一方面将孩子各项能力培养好,让他们最大程度向普通孩子靠近,向社会靠近;另一方面,推动社会体制为这些孩子创造更好的保障,也让人们更加知道如何去帮助他们。

  “或许在未来,社会还可以给孤独症孩子一些工作的机会。他们并非不能工作,只是他们的能力没有达到社会能接纳的标准,他们需要一些辅助。我一直觉得他们具有自己的优势,能吃苦,不抱怨,不跳槽,没有坏心眼,能够忍受刻板单一的工作环境,他们会是最忠实的员工。”杜佳楣说。

  星希望学校一直在和北京市残联合作开展融合教育,为幼儿园、小学老师做培训,带动他们给孤独症学生更专业的支持。

  杜佳楣看着煊煊参加话剧表演的视频,满眼欣慰:“萱萱2岁被确诊时,我很绝望,担心她会成为一个怪物,无法与人沟通,不具备任何能力,没有未来。今天她能和其他孩子一样,坐在教室里听老师讲课,加入少先队,参加英语演讲比赛,这是我以前做梦也没有想到过的。”

  杜佳楣开玩笑说,自己原本是个性急的人,上帝却偏让她带着蜗牛去散步。她在自己的书里写道,“蜗牛用自己最大的力量努力向前爬行,三千多个日日夜夜,终于爬出一道自己的轨迹,虽然不闪亮,但是凝注着生命的尊严,信念和追求。在陪同蜗牛慢慢爬行的日子里,我对生活有了最朴实的追求,生活变得真实而快乐。只要不放弃,每个生命都会有机会。”

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